Att leva med crohns sjukdom! ✨

Tänkte att jag kan berätta lite om Crohns, haha och jag vill varna er som är känsliga att kanske hoppa över det här inlägget…! Vill även säga att jag inte på långa vägar är något proffs eller läkare, så detta är vad JAG vet om sjukdomen. För er som inte vet vad Crohns är, så är det en så kallad “IBD” sjukdom. Det står för “Inflammatory Bowel Disease” och det ska inte blandas ihop med diagnosen IBS (Irritable Bowel Syndrome). Även om IBS självklart också är en fruktansvärt jobbig diagnos så är den inte “farlig” på samma sätt som IBD sjukdomar (Crohns, Ulcerös Kolit mf.).

Ett väldigt förenklat sätt att beskriva IBD är att det är en autoimmun sjukdom vilket betyder att immunförsvaret är överaktivt och angriper sig självt och därigenom skapar inflammation i tarmen. En inflammation i tarmen påverkar alla på väldigt olika sätt, men några vanliga symptom är blodiga diarréer, feber, viktminskning, ledvärk, illamående, extrema magsmärtor osv.

Sjukdomen är kronisk, dvs. den är medfödd och går inte att bota, däremot går den att behandla (det gäller bara att hitta rätt behandling… mer om det senare…). Den går i så kallade “skov”, vilket betyder att den är vilande i perioder för att sedan blossa upp igen. Rätt kost är absolut viktigt (och gör större skillnad för vissa än för andra) men dieter och liknande är inget som kan “bota” sjukdomen (haha även om vissa som inte har sjukdomen tycks tro det!). Sjävklart är stress inte heller nyttigt eller hjälper (precis som vid alla sjukdomar), men det är inte heller DET som är problemet.

Jag fick min diagnos i Januari 2021 och även om jag då redan hade listat ut att det med största sannolikhet var just Crohns så kom det ändå lite som en chock. Jag hade tills dess ALDRIG haft några problem med magen eller likande och jag var den typen av person som aldrig ens var förkyld, och nu plötsligt hade jag fått en kronisk sjukdom att leva med resten av livet. Skitkul!

För mig har kortison-kurer varit det enda som fungerat de gångerna jag har blivit sjuk, och två gånger under det senaste året har jag blivit så pass dålig att jag behövt åka in på sjukhus akut och få kortison (betapred) intravenöst under en veckas tid.

Jag har testat flera olika behandlingar (Haha nu blir det nördigt och detaljerat, så skippa detta om du inte är intresserad!). Det första läkarna testade var Asacol tabletter (jag tror typ alltid man börjar med det?), när inte det fungerade fick jag försöka “stabilisera läget” med Cortiment (en typ av kortison) och efter det började jag med Hyrimoz sprutor varannan vecka. Det är sprutor man tar själv i magen eller i låret, inte speciellt skönt men ganska smidigt då de är förberedda som “pennor” man bara trycker till. Hyrimoz är en typ av biologisk behandling och den fungerar genom att dämpa immunförsvaret så det inte ska orka angripa sig självt. Innan man börjar med biologiska behandlingar måste man även göra en röntgen av lungorna (jag tror det är för att kolla så man inte har tuberkulos… 🤔). Jag fick även göra en massa andra magnetröntgen av olika delar av kroppen, men jag minns faktiskt inte varför alla behövdes… 😅 

Under tiden jag gick på den här behandlingen blev jag bara sjukare och sjukare hela tiden men eftersom jag var så “ny” med sjukdomen så förstod jag inte hur illa det var. Jag kunde knappt äta nånting, gick ner i vikt och förlorade typ alla muskler och orkade knappt gå utanför dörren. Nu när jag ser tillbaks på den tiden kan jag inte förstå att jag inte åkte in akut tidigare.

I November 2021 lämnade jag blodprover och min sänka som mäter infektioner i kroppen (CRP, som ska ligga på under 5) var på ungefär 170 (då hade jag tydligen även dragit på mig luftvägsinfektion… 👍), då ringde min läkare upp mig och sa att jag måste åka in till akuten. Jag blev inlagd i en vecka och efter förfärliga dagar där och mycket gråt så var jag som en helt ny människa. Haha det är svårt att förklara lyckan i att helt plötsligt ha energin att faktiskt orka stå upp i mer än några minuter, gå promenader eller till och med orka springa några steg för att komma ikapp någon man är ute och går med. Såna saker var HELT otänkbara bara två veckor tidigare. Jag minns så väl att jag skulle möta upp Hanna och Pernille och gå och se en match med dem (efter att jag varit på sjukhuset) och jag var lite sen så jag fick springa lite för att komma ikapp dem, och jag var så orimligt glad över att jag faktiskt orkade med det! 😆 Efter det fick jag fortsätta med kortison i 8 veckor och därefter börja med en annan biologisk behandling där man får dropp var 8e vecka (inflectra).

Tyvärr funkade inte det heller för mig, och i April blev jag sjuk igen och åkte återigen in på sjukhus i början av Maj. Den här gången var det inte riktigt lika illa som gången innan, även om jag var väldigt dålig nu med. Efter det blev det nedtrappning med kortison igen och därefter en medicin som heter Imurel (Azatioprin – vilket var jag förstår är en typ av cytostatika), men inte heller det funkade!

Nu är det kortison som gäller igen, och jag hoppas snart få börja på nästa behandling som förhoppningsvis blir Stelara (sprutor var 8e vecka)!

Det var lite om Crohns, så hoppas ni lärt er något! Och om någon har några frågor så är det självklart bara att skriva 🥰

PS. Kan även tipsa om instagramkontot @jagheterstephanie !
Stephanie har ett superfint konto och hon lever också med crohns sjukdom! 🥰

• Instagram